Roztroušená skleróza, nemoc několika tváří
Roztroušená skleróza je nemocí centrálního nervového systému. Její přesná příčina zatím není známá. Současná medicína je ovšem dnes schopná toto vážné chronické onemocnění držet co nejvíce pod kontrolou. Nemoc se objevuje zpravidla v mladém dospělém věku mezi 20. až 40. rokem života a postihuje více ženy.1 V Česku jí trpí odhadem 22 000 lidí.2 U roztroušené sklerózy neexistuje standardní průběh, a u žádného pacienta nelze proto jednoznačně říci, jakým způsobem se bude vyvíjet. Přestože se vývoj onemocnění individuálně liší, lékaři rozlišují tři základní formy neboli fáze nemoci, a to relaps-remitentní, sekundárně progresivní a primárně progresivní.3 Dle výzkumu STEM/MARK z března roku 2020 téměř dvě třetiny Čechů slyšely o tom, že roztroušená skleróza má různé formy neboli fáze, ovšem 64 % lidí nikdy neslyšelo například o sekundárně progresivní fázi.4 Stěžejním elementem léčby je právě sledování vývoje nemoci, při čemž hraje důležitou roli sám pacient. Zachycení případných změn může pomoci lékaři efektivněji kontrolovat onemocnění a volit tu nejvhodnější léčbu. To je cesta k převzetí kontroly nad roztroušenou sklerózou a ke kvalitnímu životu navzdory nemoci.
Roztroušená skleróza je sice komplikovanou nemocí, ovšem v Česku její léčbu zajišťují specializovaní neurologové v 15 centrech vysoce specializované péče pro roztroušenou sklerózu a neuromyelitis optica po celé republice, kde mají pacienti k dispozici komplexní péči zahrnující i potřebnou rehabilitaci. Dle výzkumu STEM/MARK se 64 % lidí správně ztotožňuje s tím, že je roztroušená skleróza léčitelná, ovšem nevyléčitelná. Ale naopak 24 % naší populace si nesprávně myslí, že se roztroušená skleróza týká starých lidí a 22 % dotazovaných má pak nemoc nesprávně spojenou se zapomínáním v pokročilém věku.4
Roztroušená skleróza se vyvíjí
Roztroušená skleróza je u každého jiná, a to jak s ohledem na vývoj, tak projevy, i proto se jí často přezdívá nemoc mnoha tváří. Projevy této diagnózy se totiž liší člověk od člověka dle toho, na jakém místě v mozku a míše dojde k poškození neuronů. Kvůli tomuto narušení nemohou být správně přenášeny signály mezi mozkem a zbytkem těla, což zaznamenáme právě různými projevy. U někoho jde o potíže se zrakem, únavou nebo třeba koordinací pohybů. U jiného jde zase o problémy se svalovou slabostí, křečemi či rovnováhou. Kromě rozdílných projevů je však u lidí s roztroušenou sklerózou také velmi individuální průběh nemoci.5 V některých případech je vývoj nemoci pomalejší a přechod do další fáze trvá řadu let. V jiných případech má však nemoc rychlý spád a může vyústit v invaliditu a mnoho nezmění ani ta nejmodernější léčba. Většina pacientů se nachází někde mezi těmito dvěma extrémy. Podstatné je vědět, že se roztroušená skleróza v průběhu života vyvíjí a obecně ji tak lze dělit na několik různých typů.3
Relaps-remitentní fáze
Nejběžnější formě roztroušené sklerózy, která se na počátku nemoci vyskytuje až u 85 % lidí s touto diagnózou, se říká relaps-remitentní. Tato fáze je typická obdobím atak (odborně relapsů), kdy člověk pociťuje projevy nemoci. Ataka trvá vždy více než 24 hodin, ale ve většině případů spíše několik dní. Po atace nastává alespoň 30denní období klidu (odborně remise).1
„U relaps-remitentní formy je běžné, že se pacient v obdobích klidu cítí téměř v pořádku. Stupeň neurologického postižení však s každou atakou narůstá, i když to na první pohled nemusí být zjevné. Zcela zásadní proto je začít s léčbou roztroušené sklerózy, co nejdříve je to možné. Relaps-remitentní fáze nemoci je totiž nejlépe ovlivnitelná léčbou a při poskytnutí včasné odborné péče je tak šance předcházet zhoršení nemocí s vidinou co nejvíce plnohodnotného života,“ vysvětluje prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
Sekundárně progresivní fáze
Stejně jako se vyvíjí náš život, vyvíjí se i roztroušená skleróza a v průběhu času může přejít z relaps-remitentní fáze do sekundárně progresivní. Zhruba u 50 % lidí s roztroušenou sklerózou přichází sekundárně progresivní forma bez léčby po 10 letech a po 25 letech pak u 85–90 % nemocných.3
„Tato fáze se projevuje méně výraznými atakami nebo zcela žádnými. Neznamená to však, že by se postup nemoci zastavil. Naopak zánětlivý proces roztroušené sklerózy v těle stále pokračuje a neurologické projevy se postupně zhoršují, až přechází k trvalé invaliditě. Lékaři však nedokážou odhadnout rychlost a závažnost nástupu změn, a proto je velmi důležité, aby pacienti sledovali změny svého stavu a nebáli se o nich říct svému neurologovi. Včasné sdílení informací je stěžejní pro správné a úspěšné léčení roztroušené sklerózy, a to i v sekundárně progresivní fázi,“ zdůrazňuje prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Primárně progresivní fáze
Poslední zmíněná forma, a to primárně progresivní, je poměrně vzácná a vyskytuje se u 10–15 % lidí s roztroušenou sklerózou. U této formy se nevyskytují ataky (až na výjimečné případy) a neurologické potíže se zhoršují už od začátku nemoci. Daná forma začíná v pozdějším věku, okolo 40 let, častěji se vyskytuje u mužů a typicky při ní dochází k problémům s chůzí.3 Stejně jako u jiných forem roztroušené sklerózy je i u této důležité obrátit se při jakýchkoli změnách na lékaře a mluvit s ním o nich, aby dokázal odlišit primárně progresivní fázi od jiných forem roztroušené sklerózy.
Jak dostat RS pod kontrolu
Klíčem ke zvýšení kvality života s roztroušenou sklerózou a rovněž k udržení co největší produktivity je pravidelné sledování projevů a jejich konzultování s lékařem. Postřehy pacienta jsou pro lékaře stěžejní pro správné stanovení vývoje nemoci a nasazení vhodné léčby.
Kontakt pro média:
Markéta Stillerová, PR Director, Havas, 702 213 341, marketa.stillerova@havaspr.com
Michaela Juračáková, PR Executive, Havas, 602 766 398, michaela.juracakova@havaspr.com
Zdroje:
- SLÁDKOVÁ, Vladimíra. Diagnostika roztroušené sklerózy, typické klinické příznaky. Medicína pro praxi[online]. 2015; 12(5): 236–242. Dostupné z: https://www.medicinapropraxi.cz/pdfs/med/2015/05/07.pdf
- Nadační fond Impuls. Tisková zpráva: Lidé s roztroušenou sklerózou mají před koronavirem náskok. 2020. Dostupné na: https://nfimpuls.cz/images/press_releases/TZ_ReMuS_2020-05.pdf
- Nadační fond Impuls. Roztroušená skleróza – fáze nemoci. Dostupné na: https://www.nfimpuls.cz/index.php/roztrousena-skleroza/o-roztrousene-skleroze/132-faze-nemoci
- STEM/MARK. Češi a roztroušená skleróza, březen 2020.
- MALINOVÁ, Renata a NOVOTNÁ, Klára. Brožura pro pacienty. vydání 2017.